NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.

Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.
Osnivači NORBS-a su:

– ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
– Savez distrofičara Srbije
– Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
– Udruženje obolelih od fenilketonurije
– POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
– Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza
– Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS nije stručna, već je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.

Ciljevi

• jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu;
• zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
• zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti, kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najviši mogući kvalitet života;
• zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
• omogućavanje kroz nacionalne politike i zakonodavstvo posebne podrške porodicama čiji su članovi osobe sa retkim bolestima i osobe sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti.

NORBS je član Evropske organizacije za retke bolesti – EURORDIS

Web adresa: www.norbs.rs